Quem Somos

APL - Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma

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Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL é uma associação sem fins lucrativos tendo por primeiro objectivo promover acções que visem a melhoria da qualidade de vida dos doentes com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, gozando do estatuto de IPSS.

Constituída em 1996 esteve inactiva durante algum tempo, tendo reactivado a sua actividade no decorrer do ano de 2004, conta com cerca de 200 Associados.

Lidando com doenças cujo desconhecimento, a todos os níveis, e, inclusive, médico, é grande, levando a diagnósticos tardios com todas as gravosas consequências daí inerentes, é grande preocupação da APL na divulgação, não só da sua própria existência, como da existência das próprias doenças, procura a APL proceder à sensibilização da opinião pública e dos poderes públicos para os problemas relacionados com o tratamento, prevenção e integração social destes doentes.

A APL, está, de igual modo incumbida de lidar com as instituições oficiais de administração da saúde, no sentido de acompanhar a legislação e sua aplicação, por forma a que todos os doentes tenham a possibilidade de aceder ao tratamento a que têm direito, acompanhando-os e quebrando barreiras burocráticas, que, se não impeditivas, muitas vezes determinam delongas escusadas na obtenção desses mesmos tratamentos.

A APL, conta, para isso, com a disponibilidade de um Conselho Cientifico capaz de acompanhar o desenvolvimento cientifico e propôr acções tendentes à melhor prossecução dos seus fins.

É, pois, neste sentido que se mostra necessária a união e cooperação entre os diversos portadores das doenças, e de quem deles trata, na tentativa de ultrapassar o melhor possível os problemas detectados e se evidencia a razão de ser da APL.